Pour l’accessibilité, l’inclusion et l’autoreprésentation

Activiste, enseignante, journaliste, comédienne... mais surtout cohérente dans sa lutte sur tous les fronts pour les droits des personnes en situation de handicap. Avec humour et sans compromis, notre femme du mois a remué plein de ménages et de méninges en Australie et a créé le concept du « porno d’inspiration ».

Stella Young est née en 1982 à Stawell dans l’état australien de Victoria, la première de trois filles. Elle est née avec de l’ostéogenèse imparfaite. Ce défaut congénital est aussi connue sous le nom de la maladie des os de verre, car les os sont extrêmement fragiles. Elle dira plus tard avec son humour bien trempé qu’elle pouvait casser des os juste en faisant une flatulence. Ces parents l’acceptent comme elle est et n’écoutent pas les docteurs qui les préviennent du risque que d’autres enfants puissent avoir la même maladie. Avec raison, car ses deux soeurs sont nées sans handicap.

Stella se déplace en chaise roulante électrique, et déjà à 14 ans, elle débute comme activiste : elle évalue l’accessibilité des magasins dans sa petite ville, un sujet qui l’occupera toute sa vie. Ces premières expériences forment sa conscience de l’oppression systémique du validisme qui nous fait voir le monde à l’envers : ce n’est pas elle qui n’aurait pas de place dans ce monde à cause de son handicap, mais c’est le monde qui n’est pas encore tout à fait prêt pour elle. Elle commence alors à s’identifier comme « crip » (de « cripple »), un terme péjoratif que le mouvement des personnes handicapées récupère, et défend l’idée qu’un handicap n’est pas une mauvaise chose. Stella Young n’a peur de rien et est convaincue qu’elle peut tout faire. Et elle le fait.

D’abord, elle étudie le droit et, dans un premier temps, enseigne dans des écoles secondaires. Mais elle s’engage aussi dans plusieurs associations d’autoreprésentation où les personnes en situation de handicap luttent elles-mêmes pour leurs droits. Des bonmots comme « Je suis athéiste depuis que j’ai appris qu’il y a seulement un escalier qui mène au ciel » lui créent vite une renommée. En 2010, ABC, la RTBF australienne, la remarque et lui propose le poste d’éditrice de son site web Ramp Up qui informe sur tout ce qui concerne le handicap. Dans cet espace, elle lutte, entre autres, pour l’accessibilité des lieux culturels. Elle écrit une colonne, fait huit saisons de No Limits, une émission sur la culture des personnes en situation de handicap et se tatoue sur son bras droit « tu deviens fière en le pratiquant ».

Pendant cela, elle se bat aussi contre les violences faites aux femmes et ne cache pas son féminisme. Avoir des enfants, ça ne l’intéresse pas (« c’est trop de travail »). Mais elle a des aventures, une relation stable. Dans son activisme, elle utilise ses expériences personnelles pour illustrer des problèmes à résoudre : « Ce n’est pas parce qu’on passe du temps avec une personne valide que cette personne est notre accompagnant.e. Les personnes handicapées ont des ami.e.s, partenaires, enfants, parents, frères et soeurs et familles comme tout le monde. » Ou ceci : « Vos enfants vont nous regarder. Et c’est tout à fait acceptable. Si vous leur dites de ne pas regarder ou les découragez de poser des questions parce que vous pensez que ça pourrait nous déranger, vous leur apprenez qu’être différent.e est quelque chose dont il faut avoir honte. Mais ce n’est pas le cas. »

Stella Young s’implique aussi au niveau institutionnel, par exemple lors de la création de l’Assurance nationale du handicap, un système d’allocations qui tient compte du fait que les personnes en situation de handicap ont des coûts de vie plus élevés que la moyenne de la population. Elle n’hésite pas de mettre la pression sur son ami, le commissaire contre la discrimination sur base de handicap quand elle a l’impression qu’il n’agit pas assez rapidement ou avec assez d’insistance. Aux défenseurs.euses des sites patrimoniaux qui disent que l’accessibilité détruirait les anciens bâtiments, elle répond que le droit à l’accès est plus important que le droit à la nostalgie. Et dans ses heures perdues, elle utilise les réseaux sociaux pour dénoncer des établissements sans toilettes accessibles.

Pour faire avancer les droits des personnes en situation de handicap, elle n’accepte aucun compromis. Par exemple, elle empêche le comédien Jerry Lewis de faire un téléthon pour la dystrophie musculaire, car son approche dépeint les personnes handicapées dans des termes de pitié et d’incapacité. Bien sûr, elle ne se fait pas que des ami.e.s comme ça. Quand elle sort en public, les gens s’adressent régulièrement à elle, mais quand c’est pour la critiquer, elle répond simplement « je pense que vous avez besoin d’un câlin », ce qui cloue le bec à son interlocuteur assez rapidement. Comme elle est très connue, elle est invitée régulièrement aux journaux télévisés pour commenter l’actualité, mais elle utilise cette visibilité pour aussi faire entendre les voix d’autres personnes en situation de handicap.

La même année, elle donne une présentation à TEDxSydney très remarquée où elle explique que les personnes handicapées sont souvent mises dans le rôle de « gens inspirants », mais ne sont pas considérées comme des vraies personnes qui peuvent avoir une profession, une famille, bref : une vie normale. Young considère comme « porno d’inspiration » (inspirational porn) quand on utilise des images à apparence positives et encourageantes des personnes handicapées en les objectifiant pour le bien des personnes valides. Car le message sous-jacents de ces images est : ne te plains pas, ta vie pourrait être pire, tu pourrais être handicapé.e. Ces images font aussi croire que vivre avec un handicap serait quelque chose d’extraordinaire, ce qui démontre que le handicap ne fait toujours pas partie de la norme sociale et que les attentes envers les personnes handicapées sont extrêmement basses. Ce qui nous rend extraordinaires, selon Young, c’est de questionner les idées reçues sur le handicap et de changer concrètement les choses. Car, comme elle dit si bien : « Ce n’est pas en souriant béatement à un escalier qu’il va se transformer en rampe. » Ce sujet la préoccupe depuis un bon moment. Lors d’une soirée de lancement d’une nouvelle campagne anti-discrimination, elle commence son discours avec ceci : « Avant qu’on commence la soirée, je voudrais remercier toutes les personnes valides dans la salle. Je suis tellement contente que vos ami.e.s vous ont sortis ce soir et que vous êtes ici. Vous êtes tout simplement - comment on dit ? - inspirants. »

A côté de tout cela, Stella Young travaille aussi comme comique et écrit ses propres spectacles. Deux fois, elle est finaliste au Melbourne International Comedy Festival, et en 2014, elle y gagne le prix du meilleur début avec Tales from the Crip. Une tournée australienne et quelques spectacles à Londres sont prévues, mais ne seront plus réalisés. De manière soudaine et inattendu, elle décède le 6 décembre 2014. Ses instructions pour son enterrement correspondent à sa vie : le dress code souhaité est « fabuleux », la cérémonie d’adieu inclut une danse publique, et au lieu de fleurs, elle souhaite des dons pour une association d’aide aux victimes de violence conjugale.

Même après sa mort, elle est cause de débats. Quand en 2015, le festival d’idées TEDxSyndey lance la campagne « Le défi de Stella » en son honneur, des organisations de personnes handicapées protestent contre cette instrumentalisation. La teneur de cette campagne était d’encourager le grand public à poser à des personnes handicapées dans leur entourage des questions sur leur vie, ce que les associations handicapées caractérisent comme condescendant et limitant la personne à son seul handicap. TEDxSydney dit avoir consulté la famille de Stella Young et une quarantaine d’organisations de personnes en situation de handicap, et que leur campagne avait été mal comprise. Suite aux protestations, des modifications ont été introduites dans la campagne.

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